Tätä blogikirjoitusta olen hautonut mielessäni. Nyt tuntuu ehkä kuitenkin oikealta hetkeltä kirjoittaa se. Tällä kirjoituksella ei ole tarkoitus tiedottaa omasta sairastumisestani, vaan antaa ehdotuksia siihen, miten syöpädiagnoosiin voi suhtautua.
Syöpädiagnoosi on lähes aina sokki, ainakin alkuvaiheessa. Syöpä-sanaan itsessään liittyy paljon pelkoa ja ahdistusta, ja mahdollinen ennenaikainen kuolema tulee ihmisillä vääjäämättä mieleen. Elämme nykyään niin kuolemasta vieraantuneena, vaikka se onkin yhtä luontevaa kuin syntyminen, syöminen, nukkuminen ja wc:ssä käynti. Vaikka olen lääkäri, en ole edes itsekään montaa kuollutta ihmistä elämäni aikana nähnyt!
Ehkä vastikään syöpädiagnoosin saanut ihminen on aiemmin ollut ”perusterve”, ja muuttuminen potilaaksi kertaheitolla tuntuu oudolta ja vieraalta. Helposti eletään siinä harhassa, että tulemme kaikki elämään lähes 100-vuotiaiksi, ja suunnittelemme elämäämme hyvin pitkälle eteenpäin, esimerkiksi haaveilemalla eläkkeestä. Valitettavasti elämässä tulee kuitenkin kaikilla kriisejä ja tapahtumia eteen, jotka eivät olleet toivottuja tai suunniteltuja.
Kun ajatus oman elämän mahdollisesta päättymisestä isketään päin naamaa, se tulee luonnollisesti järkytyksenä. Jostain syystä syöpä-sana aiheuttaa yleensä voimakasta kuolemanpelkoa, ihan eri tavalla kuin verenkiertoelinten sairaudet (kuten sepelvaltimotauti), vaikka myöhemmin mainittu on suomalaisten yleisin tappaja, ei syövät. Syöpähän ei kuitenkaan välttämättä tarkoita kuolemaa, vaan päinvastoin Elämää – ehkä jopa parempaa kuin se aikaisempi elämä.
Itsellänikin todettiin vakava syöpäsairaus sattumalta lääkärin rutiinitarkastuksessa kesällä 2014. Minulla ei ollut minkäännäköisiä oireita – olin edellisenä päivänä juossut 6 km lenkin ja kaikki veri-arvonikin olivat moitteettomat. Minun syöpäni oli ei-leikattavaa laatua, ja oli ehtinyt jo salakavalasti levitä suhteellisen laajalti. Kävin läpi 6 sytostaattihoitoa ja tällä tautini hävisi onneksi – ainakin toistaiseksi. Tämä syöpäni saattaa uusia, joten jatkossa edessäni saattaa olla lisää hoitoja.
Puhuin taudistani avoimesti mutta en halunnut, enkä edelleenkään halua, että tauti määrittelee minua tai sitä miten muut ihmiset minuun suhtautuvat. En olisi ikinä aloittanut niin sanottua ”syöpäblogin” kirjoittamista vertaistukea hakien, enkä ikinä lukisi itsekään sellaista. Kaikilla on omat keinonsa, mutta se ei vaan olisi minulle sopinut.
Halusin ajatella tautia mahdollisimman vähän, koska se tuli kutsumattomana elämääni joten en halunnut tai edelleenkään halua antaa sille liikaa energiaani. Toki se pulpahti mieleen aina välillä mutta mielenterveys pysyi hyvänä kun en liikaa miettinyt sairastumista vaan keskityin mukaviin asioihin. En yhtäkään facebook- tai instagram-päivitystä ole tästä aiheesta tehnyt, koska en kaipaa myötätuntoa ja leimautumista. Tauti oli nyt vaan hoidettava, sit jatketaan, jos mahdollista.
Halusin päinvastoin sytostaatti-hoitojeni aikana tehdä asioita joista sain mielihyvää – katsoa ja lukea elämänmyönteisiä leffoja, blogeja ja kirjoja, keskittyä kodin laittamiseen, ystäviini, joogaan, pitkiin kävelylenkkeihin fiilismusiikki korvilla, avantoon ja tietysti lapsien kanssa kiireettömään olemiseen. En halunnut kuitenkaan elää ”kuin viimeistä päivää”, joten keskityin myös itseeni ja opin olemaan terveellisesti itsekäs. Edelleenkin suunnittelen ja toteutan esimerkiksi matkoja vain itseni vuoksi jolloin teen juuri sitä mistä itse tykkään. Luulen että stressitasojen purkaminen olemalla ilman mitään ulkopuolisia vaatimuksia perheestä ja työstä on tärkeää fyysisellekin hyvinvoinnille, psyykkisestä puhumattakaan.
Olin vuoden kotona ”kotiäitinä” – ensin 6 kk sairaslomalla ja sen jälkeen vielä 6 kk palkattomalla virkavapaalla kun palkalliseen sairaslomaan ei ollut enää aihetta. En kuitenkaan halunnut vielä heti hoitojen päätyttyä palata töihin hoitamaan ihosyöpiä ja muita ihotautipotilaita kun tunsin olevani itse vakavimmin sairas kuin ihmiset joita hoidin. Minultahan lähti hoitojen myötä myös hiukset joten kutiseva peruukki päässä en myöskään kokenut itseäni työkuntoiseksi toimenpidesaliin vielä.
Syksyllä 2015 palasin työhön erikoistuvana lääkärinä lyhyellä tukalla, ja työhönpaluu oli mahtavaa. Viihdyin toki myös kotona lapsia passaten, mutta työni on niin palkitsevaa, potilaat ihania ja työ-yhteisö innostavaa ja mukaansa tempaavaa että siellä omat murheet unohtuvat nopeasti. Koen nykypäivänä myös että syöpäpotilaiden (tai syöpäpelko-potilaiden) kohtaaminen on helpompaa kun on omakohtaistakin kokemusta asiasta, vaikkakaan en asiasta potilailleni mainitse. Rakastan työtäni mutta en halua antaa sille myöskään koko elämääni, joten osa-aikainen työ-aika sopii minulle parhaiten. Ja ei, tämä päätös ei johdu siitä että olisin sairastunut, vaan mielestäni elämän tarkoitus ei pitäisi olla rahan haaliminen – pääasia on että pärjää tuloillaan. Parhaimmat asiat elämässäni ovat ilmaisia – ystävät ja perhe, mieluisa työ ja luonto.
Valtaosassa ihosyövissä ja näiden esi-asteissa on hyvä elin-ennuste. Basalioomat eli tyvisolusyövät kasvavat vain paikallisesti eivätkä lähetä etäpesäkkeitä. Okasolusyöpä saattaa lähettää etäpesäkkeitä mutta valtaosa näistäkin (ja okasolusyövän esiasteet) ovat hoidettavissa leikkauksella, esiasteet yleensä pystytään hoitamaan muilla ei-kirurgisilla keinoilla. Ohuella melanoomalla on hyvä ennuste, mutta jos melanooma on ehtinyt kasvaa syvyyssuunnassa on riski taudin leviämiselle suurempi.
Toivon että omakaan tautini ei koituisi koskaan kohtalokseni, koska minulla on niin paljon asioita joita haluan elämässäni vielä tehdä, ja nautin niin suurenmoisesti elämästäni, tässä ja nyt. Sairastumisen alkujärkytyksen ja puolen vuoden hoitojen jälkeen, kun vihdoin pienetkin murheet (kuten muiden autoilijoiden liikennekäyttäytyminen tai ruokakaupasta mukaan tarttunut jo vanhentunut juustopaketti) tuntui minua ärsyttävän, oli todella nautinnollinen hetki – jess, olin jo päässyt niin pitkälle henkisessä toipumisessani että minua ärsytti nyt asiat joista muutkin valittivat!
Siten vakavasti sairastuminen oikeasti laittoi asiat oikeisiin mittasuhteisiinsa. Vaikkakin mielestäni kyllä pienistäkin asioista saa valittaa, täytyy vaan muistaa että se on etu-oikeus joka ei ole kaikille itsestään selvää. Pienet murheet kuuluvat elämään mutta niin kauan kun ne eivät sitä vaaranna, ne ovat vaan ihana muistutus siitä että elämä on parhaimmillaan.
Jos sairastuu vakavammin, minun neuvoni on että ota alkuun aikaa – sairastumistaan saa surra. Ota niin paljon aikaa kun tarvitset, mutta älä kaiva ajatuksissasi itseäsi syvempään kuoppaan. Elämä jatkuu kuitenkin toistaiseksi – ihan kaikilla ilman mitään tarkempaa tietoa elämän pituudesta. Älä tuhlaa aikaa ja energiaa ahdistaviin ajatuksiin, se ei ainakaan toipumista edistä. Minä päätin kääntää asian toisinpäin ja nauttia sairaslomastani ja virkavapaastani – nyt oli vihdoin aikaa asioille joita en aiemmin ehtinyt tehdä. Ajatuksenkulun kääntämistä positiiviseen helpotti toki se, että kestin hoidot erittäin hyvin ilman suurempia haittavaikutuksia, enkä tuntenut itseäni lainkaan sairaaksi. Olin erittäin iloinen ja onnellinen ”sapattivapaalla”, vaikka vähän kaipasinkin takaisin töihin.
Puhu läheisten kanssa, mutta muista että esimerkiksi puolisolle ja omille vanhemmille tai aikuisille lapsille tautisi voi olla vähintään yhtä rankka kokemus. Läheiset ystävät saattavat olla tärkeimpiä tukipilareita ja ystävyys säilyy todennäköisesti jatkossa hamaan tulevaisuuteen. Kaikilla on myös oma tapansa käsitellä asioita – minun kohdallani ei muiden osoittama sääli/myötätunto tai asioiden liika vatvominen ollut se oikea tapa käsitellä sairastumista – muutama lause saattoi riittää purkamiseksi ja sen jälkeen touhuttiin jotain muuta paljon mukavampaa. Jos toisella oli ahdistus minun taudistani niin hän sai purkaa sitä muualla – se ei ollut minun tehtäväni vakuuttaa muille että ”ei, en usko että sinä tähän tautiin sairastut”.
Itselläni oli (ja edelleen on) suurin ahdistus miten lapset pärjäisivät ilman minua – muistan että omassa lapsuudessani oli ajatus oman äitini kuolemasta pahin pelkoni ja painajaiseni ikinä. Elämää ei voi kuitenkaan suunnitella, joten päätin että jos minulla nyt on sanotaan vaikka 2 vuotta elinaikaa jäljellä (sehän on muuten jo ylittynyt), niin en aio tuhlata yhtäkään päivää enempää siitä jäljellä olevasta ajasta murehtimiseen. Sitä voi vaikka jäädä bussin alle iltapäivällä töistä lähtiessään, joten ei tämä tauti päätä minun kuolemastani välttämättä kuitenkaan. Lapsille voi yrittää antaa eväitä itsenäiseen elämään, mutta ”elämänpuskuriksi” ryhtyminen on lapselle huono palvelus.
Tämän seuraavan mietelauseen luin jostain ja se on iskostunut mieleeni ja pätee monessa asiassa:
Murehtiminen on kuin keinutuolissa keinuminen – siitä saa itselleen tekemistä, mutta se ei johda mihinkään.
Muistakaa nauttia elämästä tässä ja nyt, koska tulevaisuudesta ei kukaan tiedä mitään.
Itse tein kaksi reikää – aaah, mikä helpotus!
Marika Schröder 